关注山东渐冻人冰桶挑战火爆患者仍冻着

发布时间：2020-03-04 06:17:45 阅读：次来源：PPS厂家

从盖茨到扎克伯格，国外社交网络上风靡的冰桶挑战，传递到中国后更加火爆，小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭，章子怡、黄晓明、刘德华等明星纷纷上阵。而漩涡中心的渐冻人呢?患者、医生怎么看这项本意在募捐的公益活动呢?

“目前国内的冰桶挑战和我们国内患者好像没什么关联。”山东省立医院神经内科主任医师杜怡峰坦言，冰桶挑战是好事，但进口治疗药物未纳入医保，很多家庭负担重，国内患者更需要实际帮助。

他们的疑问

为什么没人提捐钱一事了

冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”，旨在帮助那些患有渐冻人症(ALS)的群体。“怎么我觉得那个冰桶挑战有点做作，明明是慈善为主，可都跑去接受挑战了，没人提捐钱的事。”渐冻人患者、网名“Leroy”的网友质疑。

目前美国等地募集的捐款都是划给该地区的渐冻人协会。国内渐冻人援助专业机构没法从中获得捐款，患者更不可能从中获得药品、医药费等资助。2005年，中国医师协会设立“融化渐冻的心”项目，开始以援助呼吸机等医疗器械的方式帮助渐冻人，到2012年已累计救助1500多名患者。该项目工作人员接受采访时表示，虽然冰桶挑战挺火，对渐冻人的帮助尚未接到一个电话。“最近风靡全球的冰桶挑战很酷，网上也有骂声。骂吧，有争议就有话题，有话题就有关注和重视。”也有患者认为，冰桶挑战让更多人知道肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。

他们的生活

就像寒冷的冬季没穿衣服

渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。为何要进行冰桶挑战?就是为让普通人体会到渐冻人患者的感觉。“我是ALS患者，银屑病病因一个18岁人生就被判死刑的女孩。这个病有多残酷，你不身临其境难以知晓，更加难以置信怎么会有这种病。”一位18岁患者讲述自己患病后的感觉，全身肌肉瘫痪无力、萎缩、僵硬，呼吸困难、吞咽困难，像是在寒冷的冬季没穿衣服一样。

据统计数据显示，一旦确诊ALS，生存期只有3至5年，只有20%的患者能活过5年。“我庆幸我是幸运的20%。”一位渐冻人患者在网上留言说，其身体与心灵饱受病痛的折磨，无论贫穷或富有，在ALS面前都要俯首称臣，世间有什么比看到东西不能吃，明明有鼻子、肺却不能呼吸，有嘴巴不能说话的病更加残酷。

他们的期望

进口药物能纳入医保报销

“中国目前约有20万渐冻人患者，实际数量可能更多。”杜怡峰说，他临床的感受是，渐冻人发病率正在升高，每年他们科室都能接到20多位患者就诊。杜怡峰说，目前该病无法明确发病原因，与遗传因素、感染和外伤有关，患者多为40岁以上的中年人。

利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗、加强营养摄入、加强日常护理、及时对症治疗、注重病友和家属的精神心理状态调整，这些是渐冻人症治疗的5大关键。其中，渐冻人最期望的是，早期治疗药物利鲁唑能纳入医保。据杜怡峰介绍，一些患者早期都采用这一进口药物治疗，1个月就要3000多元，还不算其他住院等费用，后期患者更需要呼吸机治疗支持。

记者检索发现，渐冻人对症药品很贵，欧美、日本都将药物纳入医保报销范畴，但国内只能自费，且花费大。

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